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【通識講座】探索生命的意義-認識病人自主權立法

講者：楊玉欣（病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事）

時間：2021年10月14日(四) 10:00-12:00

地點：R60312

撰文／攝影：何雯意

元智大學通識教學部於110年10月14日，在R60312舉辦「探索生命的意義-認識病人自主權立法」講座，誠邀「病人自主研究中心」執行長——楊玉欣擔任此次講座的講師。

19歲那年，楊講師正值生命中最美好的年華，不幸患上罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」。這一疾病無藥可醫，而她也只能任由命運牽著她走向終身癱瘓的路程。據楊講師所述，在得知自己將會癱瘓時，當下的他一直在“我癱瘓前我能做些什麼”以及“如果沒有癱瘓，那我可以做些什麼？”這兩個問題之間徘徊。

身體逐漸失去知覺的日子越來越近，而她也找到了這兩個問題的答案。

楊講師曾接觸許多和他有相同經歷的人們，大多數人在得知自己確診疾病時，腦海中充斥著各種負面的想法。這就促成了楊講師找到人生出口的答案。在能力範圍所及幫助更多與她有相似經歷的人們度過難關，讓他們能在結束艱苦的人生後能有尊嚴地離去。

大多數的人並不會了解身心障礙人士以及重症病人心理層面上所面對的壓力及痛苦。家屬們往往會認為只要他們尚留著一口氣，就應當想盡各種方法讓他們活著。可是他們卻沒有想過當人生的一切變得身不由己，沒有尊嚴帶著痛苦地死去。對他們而言，是一種殘酷的折磨。

因此，為了保障身心障礙人士及重症病人的自主權益，楊講師不遺餘力在各個地方推廣「病人自主權利法」，讓每個人都能享有公平的對待，能為自己的生命做出選擇。「病人自主權利法」的設立，也考慮到了家屬的感受。在簽訂這份決定書時，會有專業人士為病患及家人講解此項法案的各項細節。當雙方充分了解此項法案的內容後，方可簽署決定書。

當病患的病情已走向不可逆的情況時，醫生也能在有法律的保障下遵照病患的意願，不再為病患實施無效且痛苦的治療。演講結束前，楊講師播放了一段身心障礙者對「病人自主權立法」的看法及感想的影片，其中一位病患是這樣說的：“我希望以最莊嚴的樣貌歸還給這個世界，以最乾淨、最漂亮的樣子離開。”

生命走到終點時，每個人都有為自己做選擇的機會。這一刻不再有身心障礙者和正常人之間的差距。離開的那一刻，每個人都有權利享有平靜了無痛苦的最後時光。