活動花絮:【微課講座】從困境到倡議——像我這樣的一個亞斯
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【知識型0.1學分】從困境到倡議——像我這樣的一個亞斯
講者:蕭上晏(小朋友文化創辦人、真理大學台文系兼任講師、《我與我的隱形魔物》作者)
時間:109年11月18日(三) 12:00-14:00
地點:天河書屋(學生活動中心一樓)
撰文/攝影: 羅子瑄
蕭上晏講者是一位創業者,同時也是作家。
演講一開始,他向大家介紹自己:「我是上晏,我有亞斯伯格症。」
他告訴大家,有五十四分之一的機率會是泛自閉症候群與常態神經者,在這樣的機率下,在台灣卻只有九十八筆被診斷出亞斯伯格症,代表有些人會被診斷出來、有些不會。在台灣的社會風氣下,台灣父母大多數對於孩子需要看精神病科會感到羞赧。
講者提到自己第一次去到精神科是在幼稚園時,那時醫生告訴他的母親:「你的孩子很正常,只是有資優生的怪癖。」之後,便直到他14歲再踏入精神病科時,才被診斷出為亞斯伯格症,因為亞斯伯格症在早期被認為是兒童自閉症,直到1996年才逐漸有關於亞斯伯格症的概念。而在這十年左右的期間,講者也常常感到自己與世界格格不入,也經歷過排擠、霸凌,他認為沒有被診斷成自閉症患者也沒有比較好。
講者覺得自己是亞斯伯格症中幸運的倖存者,在他的生命歷程中、每一個成規的階段,都很幸運地遇到願意幫助他脫離困境的人,比如他的家人是很願意開放接受的人,遇到的師長也很樂意與自己溝通,到自己創業的路上,也遇到願意相信自己的人。他讓大家要記得,如果在未來學有所成,請去想想遇到困境時有什麼樣的人給予了自己溫暖或知識。
講者再次向大家介紹自己:「我是上晏,現在是大學博士生,是一位大學講師,也是一位創業者。」
他不需要再以亞斯伯格症為特點,當他們回歸到社會裡,在面對許多事,首先要是個成功者,而即使在成功之後揭露出自己有障礙這件事,也沒有任何幫助。也發現自己不用當亞斯也可以過得很好。
講者說到有次和母親參加學術會議,那天負責口譯的人出了一些問題,於是講者便臨危受命的上台擔任了口譯人員,而當場有位在特教領域富有資歷的協會會長,向他的母親說:「他看起來不像亞斯欸,你教得真好。」這件事讓講者一直感到困擾,在成長過程中他從來沒有否認過自己是亞斯,為了亞斯的倡議而努力符合世俗對成功的定義,結果卻被說不像亞斯。
當講者決定成為了倡議者,開始必須去面對各種令人雞飛狗跳的事情,然後從而發現自己是一個幸運的倖存者,在生命中會遇到很多痛苦及幸運,比起幸運大家會對於痛苦更印象深刻,而這樣的經歷應該要成為讓大家更積極去面對困境的動力。
演講的最後,講者為大家唸了一首他為憂鬱夥伴們所寫的詩,他希望大家能從詩中感同身受,從而試著去給予幫助,只要一個大家都能做到的簡單協助,對他們來說就已足夠。