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【博雅創藝講座】特殊兒家庭的生活記事

講者：凃雅芳、吳依蒨（天使心家族基金會家長領袖）

時間：109年10月21日(三) 10:10~12:00

地點：R2112

撰文／攝影：洪紳淵

　 「學習」難嗎？一般情況下，人會在特定的年紀中學到特定的技能，如:走路、說話、社交…，但有少數人會因為先天的基因缺陷在這些生活社交技能的學習上需要比一般人更多的時間，他們的家庭、朋友亦或是我們應該如何卻應對和幫助他們，在這次的講座中邀請到特殊兒家庭的兩位媽媽來進行心路歷程的分享。

「沒有人想過這種事會發生在自己身上」，兩位媽媽在小朋友誕生前和我們一樣都是「一般人」，有著正常的社交，可以有很多時間去做更多的追求更多的嘗試，但在小朋友誕生後發現到他們在生理發展上相較於同齡的小朋友有些「獨特」。媽媽們在這件事的處理上並沒有選擇逃避，而是勇敢的正視，並給予小朋友相當程度的陪伴，小朋友從開始走路、說話，這些看似稀鬆平常成長，都帶給他們偌大的感動。

在照護小朋友的道路上，因為付出了更多心力，所以能有更多的體諒，更懂得對過往他人對自己的付出感到珍惜，過去沒有體驗過這些，所以浪費了去珍惜的機會，而現在因為害怕失去，而把握每一次珍惜。

社福制度的幫助，為他們的家庭減輕了不少經濟上的負擔，然而隨著年齡的增長，他們終將步入社會，而在社會化的過程中勢必會有更多的支出。我們雖然能力有限，但可以在這個社會中營造一個接納他們的環境，讓他們能夠依照自己的步調成長，活動範圍不再限縮於家庭與醫院，讓他們可以一般人似的體驗人生。