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【博雅創藝講座】特殊兒家庭的生活記事

講者：凃雅芳、吳依蒨（天使心家族基金會家長領袖）

時間：110年4月28日（三）10:10-12:00

地點：R1113

撰文／攝影：廖宜靜

元智大學通識部敬邀天使心家族基金會的家長領袖凃雅芳、吳依蒨蒞臨元智演講，講座在早上十點，一館教室舉行。此次講座題目為「特殊兒家庭的生活記事」，兩位講者分享她們照顧特殊兒童的心路歷程。

講者凃雅芳的孩子阿宸是患有腦性麻痺，即胼胝體發育不全。在他成長的歲月裡，媽媽凃雅芳面對的是阿宸不像一般孩子一歲左右就能站立、走路，而是耐心陪伴他一步一步學習別人很簡單就學會的事情。阿宸於四歲獨立跨出人生第一步，五歲多才可以去公園，每日的功課就是在家爬樓梯一小時。阿宸在小學某年級癲癇發作，大小便失禁、情緒控制變差、肢體認知幾乎打回原形，這讓凃雅芳曾經跌入谷底，幸好在醫生的建議下，調整自己的心態，降低對阿宸的要求。

另一位講者吳依蒨的孩子瑋瑋是一名唐氏症患者，從出生開始陸續被診斷出有蠶豆症、心內膜墊缺損、呼吸中止症、癲癇等問題。身為瑋瑋的父母，最擔心的是每晚睡覺時，瑋瑋的呼吸也許會出現停止的狀況。到了讀書階段，為了讓他融入群體，吳依蒨前後找了五間普通幼稚園，成功讓瑋瑋入學其中一間幼稚園，裡面的同學都很和善，在他動手術期間寫卡片給瑋瑋加油打氣。瑋瑋的成長記憶離不開醫院，因此他很害怕去看醫生、抽血、看牙醫等，克服看牙醫的恐懼，都依靠學校老師模擬情境，花了兩年的時間去克服。

講座開放問答環節給同學們提問和發表感想。有同學提問關於父母如何抒壓、是否擔心孩子未來的問題。凃雅芳表示會在孩子上課後做一些自己喜歡的事情比如手作，吳依蒨則表示有娘家可支援，至於孩子的未來，她們都表示，先專注訓練好他們的自理能力，打好基本功，對未來生活發展就會有幫助。天使基金會的相關人員也分享道，若是有家庭面臨愛奇兒的問題，又無家庭成員可支援，基金會可提供他們身心靈各方面所需的服務，並透過各種活動如手足課、放風日課程、親子輔導與諮商等，幫助與陪伴需要被幫助的父母。兩位家長的分享讓同學們感受到，生命中的苦難是上天賜予化了妝的禮物，在失去中擁抱愛，並將這份愛傳遞出去給更多相同的家庭。